Chronisch?
De jaarlijkse ASCO conferentie heeft plaatsgevonden; een groot internationaal, oncologisch congres. En hoewel ik zelf niet aanwezig was kreeg ik indirect toch wel het een en ander mee. Over de nieuwe ontwikkelingen op geneesmiddelen gebied, over de effecten die de afgelopen COVID pandemie op anti-kanker behandelingen heeft gehad, en over de altijd opkomende discussie over de chroniciteit van kanker. Eigenlijk vind ik dat best bijzonder.
Vaak wordt er in die discussies namelijk geen definitie gegeven over wat ‘chronisch’ precies is. Er wordt alleen bevraagd of we over een chronische ziekte mogen spreken. Er wordt dan vaak gezegd dat dit bij kanker lastig is, en dat het belangrijk is dat de dood tijdig wordt besproken. Bang is men dat er te lang wordt doorbehandeld waardoor patiënten onvoldoende tijd hebben om zich op die laatste levensfase voor te bereiden.
Spreken over chroniciteit en bang zijn voor overbehandeling lijken echter twee verschillende discussies. Patiënten kunnen steeds langer leven met een niet meer te genezen vorm van kanker. Natuurlijk bespreek je met deze patienten niet ieder consult de laatste levensfase wanneer zij zich nog fit voelen (dan voldoet vaak het incidenteel benoemen van hun sterfelijkheid). Daarbij is het algemeen bekend dat wanneer een patiënt het einde van het leven meer begint te naderen, de levensverwachting steeds beter in te schatten is. Op dat moment verandert daarmee als vanzelf de gespreksvoering naar gesprekken waar het levenseinde een steeds belangrijker plek inneemt, waaronder afzien van behandeling. Dat is een groot verschil met gespreksvoering zoals die vooral aanwezig is wanneer men nog in een vitale, ‘lange overlever fase’ zit.
Gelukkig gebruikt het RIVM al tijden een definitie van een chronische ziekte, tezamen met andere chronische ziekten. Ze nemen er onder andere elementen als zorgafhankelijkheid in mee. Toen ik dit zelf voor de eerste keer las, dacht ik, waarom lijkt hier in de oncologie zo veel meer gevoeligheid over dit thema te zijn?
Onze studies hebben laten zien dat patiënten die nog een goede prognose hebben en zich goed voelen, zich in alle opzichten beter voelen wanneer er wordt gesproken over ‘chronisch’ dan over ‘palliatief’. Deze bewoording, die een optimistische mindset kenmerkt, heeft een groot en positief effect op hun welzijn/kwaliteit van leven. Dat er bij deze patienten (ook) het woord ‘chronisch’ wordt gebruikt, gaat daarbij heel goed samen met de wetenschap dat zij een vorm van kanker hebben die niet volledig meer te genezen is.
Zie o.a. Buiting HM, Van Ark M, Dethmers O, Maats E, Stoker J, Sonke GS. Complex challenges for patients with protracted incurable cancer: An ethnographic study in a comprehensive cancer centre. BMJ Open (2019) Mar 30;9(3):e024450.
