Terminologie.
Wanneer ik een blog onder palliatieve zorg laat vallen, wil ik, merk ik, meer dan bij andere thema’s dat de patiënt, naaste of nabestaande hier op geen enkele manier door wordt belast. Wat ik bij het schrijven ook in gedachten heb, is of ervaringen binnen dit thema overeenkomsten hebben met andere thema’s, buiten de palliatieve zorg. Tenslotte is de groep zorgprofessionals die op enige manier voor een niet meer te genezen patiënt zorgt, vaak vele malen groter dan diegenen die zich identificeren met palliatieve zorg. Ik spreek daarom zelf liever over de niet meer te genezen oncologie patiënt.
Ik heb me daar nooit zo druk over gemaakt, die terminologie; als de patiënten en naasten of nabestaanden maar de zorg krijgen die zij nodig hebben. In de praktijk blijken patiënten ook niet altijd doorverwezen te hoeven worden naar palliatieve zorg. Als arts of andere zorgverlener wil je vooral dat het goed met hen gaat, en vaak konden artsen met eigen generalistische palliatieve kennis dat ook heel goed. Dat de terminologie die zij gebruikten (palliatief of iets anders zoals chronisch) daarin wel bleek uit te maken is iets waarnaar wij ook verder onderzoek naar doen.
En net zoals dat geldt voor een ziekteproces, geldt dat ook voor verdriet. In beide gevallen zijn er verschillende opvolgende en soms wat fluctuerende fases. Op ieder moment vraagt dit voor de nabestaande of naasten en eventuele anderen steun, een andere benadering. Manu Keirse heeft hier onder andere mooi over geschreven.
Met ons artikel over optimisme komt dit thema ook weer in me op. Het is prettig wanneer je de tools die een optimistische insteek kunnen bewerkstelligen, daar waar mogelijk kan toepassen in lastige situaties, waaronder verdriet. Soms heb je in eerste instantie misschien wel veel aan een boek, ware het mooi geschreven. Een boek kan in sommige gevallen mogelijk voor meer (h)erkenning zorgen dan een (zwaar) gesprek.
Manu Keirse. Wijnhoven MN, Terpstra WE, van Rossem R, Haazer C, Gunnink-Boonstra N, Sonke GS, Buiting HM. Bereaved relatives’ experiences during the incurable phase of cancer: a qualitative interview study. BMJ Open. 2015.